Les patients atteints (d’une série) de maladies rares recevront désormais un accompagnement et un soutien par une équipe de soignants ​ 

Le Comité de l’assurance de l’INAMI a approuvé récemment une importante convention pour que les patients atteints de certaines maladies rares puissent bénéficier de meilleurs soins. Il s’agit des de l’atrophie multisystématisée (AMS), du déficit immunitaire primitif (DIP), de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et de l’épidermolyse bulleuse (EB). Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique a fait cette annonce lors d’une visite au centre des maladies rares de l’UZ Leuven. À cette occasion, il a rencontré plusieurs patients atteints d’épidermolyse bulleuse et l’équipe multidisciplinaire du centre pour l’EB. L’EB est l’une des quatre maladies qui seront désormais soutenues financièrement dans le cadre du traitement multidisciplinaire.

Le ministre Vandenbroucke est satisfait : « Souvent, pour les patients atteints d’une maladie rare, de bons soins de base ne suffisent pas. Vu le caractère (rare) de leur maladie, il est parfois très difficile de trouver l’aide adéquate. Nous n’envisageons plus uniquement les besoins médicaux des patients, nous soutenons également leur famille ou leur bien-être mental. L’objectif est qu’une équipe de soins complète fasse en sorte que la qualité de vie des patients et de leur entourage s’améliore. »

Les patients atteints d’une maladie rare, parmi lesquels les patients atteints d’EB, d’AMS, de DIP et de FPI, entre autres, rencontrent souvent des problèmes qui sont propres à un grand nombre de maladies rares. Le traitement est souvent complexe et demande d’accorder de l’attention à d’importants soins multidisciplinaires, par exemple parce que plusieurs fonctions corporelles sont atteintes, mais aussi en raison des aspects souvent génétiques des maladies, des répercussions sociales et psychologiques, de l’impact sur la famille... Etant donné que peu de personnes sont atteintes par la même maladie, il n’est pas facile de comprendre les données cliniques d’un patient ni ses besoins de soins. C’est pourquoi, dorénavant, les patients seront aidés par un ou plusieurs coordinateurs de soins. ​ 

Ce coordinateur doit veiller à ce que le patient reçoive tous les soins nécessaires et le guider à travers les différentes étapes nécessaires du traitement, qui sont inscrites dans un plan de soins individuel. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie. Pour ce faire, le coordinateur doit en premier lieu aider le patient et son entourage à faire connaître tous ses besoins et ses objectifs de vie, afin de garantir que les soins y soient adaptés autant que possible. Ces informations permettent d’établir une offre de soins qui comprend évidemment les soins spécialisés adaptés à la pathologie, mais aussi, par exemple, de la kinésithérapie, un soutien psychologique ou social, une coordination avec l’école, etc. Ces soins sont fournis par une équipe multidisciplinaire à l’hôpital, en étroite collaboration avec les soins dispensés dans le lieu de vie du patient. ​ 

Cette première phase devrait permettre de mieux soutenir quelque 5.000 patients et leur famille dans notre pays au travers d’une approche intégrée, centrée sur la personne et personnalisée. L’accent est mis en particulier sur le recours à un coordinateur de soins et sur un renforcement de la coopération multidisciplinaire pour un groupe d’environ 1.000 patients dont la prise en charge de la maladie est très complexe. ​ 

Il est important de noter que cette convention permet, pour la première fois, d’enregistrer les personnes atteintes d’une maladie rare particulière. Un bon enregistrement permet une meilleure coopération en matière de soins et de recherche aussi bien au niveau national qu’au niveau international. Etant donné que les maladies sont rares, il est important d’améliorer l’efficacité de la recherche. ​ 

Le budget de la nouvelle approche est estimé à 2.321.000 euros. ​ 

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